Angażowanie Pacjentów i Społeczeństwa w Badania (PPIE)
Nauka przynosi lepsze wyniki, gdy pacjenci są jej częścią – nie tylko jako dawcy próbek biologicznych, lecz jako partnerzy pomagający kształtować pytania badawcze, oceniać projekty badań i komunikować wyniki w sposób zrozumiały dla szerszej publiczności.
To sedno idei stojącej za angażowaniem pacjentów i społeczeństwa w badania – PPIE (Patient and Public Involvement and Engagement). W P4Health PPIE nie jest uzupełnieniem programu badawczego. To jeden z filarów, na których centrum zostało zbudowane.
Dlaczego PPIE ma znaczenie w medycynie precyzyjnej
Medycyna precyzyjna – medycyna szyta na miarę konkretnego człowieka – opiera się na danych. A dane biologiczne w biomedycynie to próbki: krew, tkanka, materiał genetyczny, historia choroby. Pobieranie próbek biologicznych na skalę wymaganą w medycynie precyzyjnej jest możliwe wyłącznie wówczas, gdy pacjenci ufają instytucjom zlecającym ich pobranie, rozumieją wartość badań i mają istotny wpływ na sposób wykorzystania ich próbek i danych.
P4Health zajmuje się nowotworami i chorobami mózgu – chorobami o największym ciężarze społecznym. Śmiertelność z powodu nowotworów w Polsce jest jedną z najwyższych w UE. Choroby neurologiczne i psychiatryczne dotyczą milionów ludzi w Europie, obciążając rodziny i systemy opieki zdrowotnej. W obu obszarach lepsze badania zależą bezpośrednio od dostępu do dobrze scharakteryzowanych próbek od pacjentów – a ten dostęp zależy od społecznego zaufania.
PPIE to sposób, w jaki P4Health to zaufanie buduje i podtrzymuje.
Jak pacjenci i społeczeństwo mogą się angażować
Angażowanie w P4Health obejmuje cały cykl badań.
Etap planowania
Pacjenci i przedstawiciele organizacji pacjentów pomagają badaczom określić, które pytania rzeczywiście mają znaczenie, co pozwala na ustalenie priorytetów badawczych i zapewnienie, że badania uwzględniają rzeczywiste luki diagnostyczne i terapeutyczne.
Projekt badania
Pacjenci współprojektują procedury, oceniają materiały informacyjne dla uczestników pod kątem zrozumiałości i zgłaszają uwagi dotyczące aspektów badania, które mogą być uciążliwe lub niejasne.
Analiza i interpretacja
Pacjenci wnoszą perspektywę dotyczącą tego, co wyniki oznaczają dla osób żyjących z daną chorobą – rodzaj interpretacji, której sama analiza naukowa nie jest w stanie zapewnić.
Komunikacja
Pacjenci i przedstawiciele społeczeństwa pomagają przekładać wyniki badań na język dostępny i zrozumiały poza środowiskiem naukowym.
PPIE i biobankowanie
Biobankowanie – systematyczne pobieranie, przetwarzanie i długoterminowe przechowywanie materiału biologicznego – jest fundamentem Platformy Klinicznej i Biobankowania P4Health. Program PPIE P4Health współpracuje z organizacjami pacjentów i partnerami klinicznymi, by budować zrozumienie i zaufanie – przez spotkania, kampanie, wydarzenia edukacyjne i transparentną komunikację o tym, jak materiał biobankowy jest zarządzany i wykorzystywany.
Celem jest zbudowanie biobanku, który nie tylko będzie doskonały pod względem naukowym, lecz także reprezentatywny, cieszący się społecznym zaufaniem i oparty na prawdziwym partnerstwie między naukowcami a osobami, które przekazują swoje próbki biologiczne i dane.
Spotkania z organizacjami pacjentów
P4Health spotyka się regularnie z organizacjami pacjentów. Na tych spotkaniach przedstawiciele organizacji, partnerzy kliniczni i badacze P4Health wymieniają informacje o prowadzonych badaniach, omawiają procedury biobankowania i dają perspektywie pacjentów bezpośredni wpływ na planowanie badań.
Dołącz do programu
Jeśli reprezentujesz organizację pacjentów i chcesz współpracować z P4Health w ramach działań PPIE, zapraszamy do kontaktu – szczególnie jeśli organizacja działa w obszarze onkologii, neurologii lub psychiatrii.
Contact: p4health@port.lukasiewicz.gov.pl