Współczesna medycyna nie może rozwijać się bez współpracy z pacjentami. To oni najlepiej rozumieją trudności, z jakimi mierzą się na co dzień. Dlatego w Łukasiewicz – PORT zainicjowaliśmy dialog z organizacjami pacjenckimi. Chcemy, aby rozwiązania opracowywane w instytucie były rzeczywiście dopasowane do potrzeb pacjentów.
Zarówno naukowcy, jak i przedstawiciele organizacji pacjenckich dostrzegają, że istnieje luka między badaniami podstawowymi a praktyką kliniczną. Dla badaczy oznacza to wydłużony proces wdrażania wyników badań, dla pacjentów — utraconą szansę na dłuższe lub bardziej komfortowe życie. A czas jest ich najcenniejszym zasobem. Dlatego potrzebne są mechanizmy skracające drogę „od laboratorium do łóżka pacjenta”.
Aby usprawnić współpracę, poprawić przepływ informacji i — co najważniejsze — uważnie się wysłuchać, 12 września w Łukasiewicz – PORT odbyło się pierwsze spotkanie z organizacjami pacjenckimi. Tym razem większość zaproszonych fundacji i organizacji reprezentowała pacjentów z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi. Nadało to spotkaniu szczególny charakter — z jednej strony uwidoczniło wyzwania, z jakimi mierzą się te grupy, z drugiej podkreśliło ogromny potencjał współpracy między naukowcami a organizacjami pacjenckimi w obszarach, gdzie pilnie potrzebne są innowacyjne badania i nowe terapie.
Spotkanie miało charakter praktyczny — program obejmował prezentacje naukowców z Łukasiewicz – PORT, wystąpienia organizacji pacjenckich oraz prezentację dotyczącą finansowania badań. Organizatorzy chcieli również stworzyć przestrzeń do nieformalnych rozmów i bezpośredniego networkingu.
Medycyna przyszłości w Łukasiewicz – PORT
Wrocławski instytut oferuje rozbudowaną infrastrukturę laboratoryjną, wyspecjalizowaną kadrę, szeroką sieć współpracy międzynarodowej oraz dostęp do dużych grantów skoncentrowanych na rozwoju medycyny precyzyjnej. Tworzenie nowych terapii wymaga jednak również dostępu do danych medycznych oraz ścisłej współpracy z pacjentami i ich lekarzami.
Niedawno w strukturze Łukasiewicz – PORT utworzono Centrum Doskonałości w zakresie precyzyjnego fenotypowania i bankowania danych biologicznych (P4Health). Jego misją jest rozwój medycyny spersonalizowanej poprzez precyzyjne dopasowanie terapii do stanu zdrowia poszczególnych pacjentów.
Pacjenci z chorobami rzadkimi często pozostają niewidoczni dla tradycyjnego systemu ochrony zdrowia. Ich rodziny walczą o inicjowanie badań i poprawę jakości życia bliskich. Łukasiewicz – PORT dysponuje infrastrukturą badawczą niezbędną do opracowywania nowoczesnych metod diagnostycznych na poziomie molekularnym, również w przypadku chorób rzadkich.
„To pierwsze — ale z pewnością nie ostatnie — spotkanie naszych naukowców z organizacjami pacjenckimi. Obie strony mają wobec siebie wiele pytań i oczekiwań, a przede wszystkim wspólną potrzebę lepszego zrozumienia swoich perspektyw. Takie wydarzenia tworzą przestrzeń do dialogu, który może później przełożyć się na wspólne badania lub inicjatywy prozdrowotne” — powiedziała Daria Stankiewicz-Chodaczek, odpowiedzialna w Łukasiewicz – PORT za obszar PPIE (patient and public involvement and engagement).
Organizacje pacjenckie jako partnerzy w badaniach i grantach
Przedstawiciele organizacji pacjenckich, którzy zaprezentowali swoją działalność w Łukasiewicz – PORT, łączy determinacja oraz zdolność budowania mostów między pacjentami a naukowcami na całym świecie.
Małgorzata Kośla wraz z mężem trzy lata temu założyła PACS2 International Research Foundation. Dziś fundacja dysponuje modelami in vivo i in vitro do badań nad zespołem PACS2, współpracuje z ośrodkami na całym świecie i realizuje kilka projektów badawczych.
„Łączymy ludzi — nasza fundacja skupia obecnie 21 zespołów badawczych w 11 krajach. Droga ‘od laboratorium do łóżka pacjenta’ jest trudna, ponieważ niewiele osób rozumie oba te światy. Dlatego powstaje luka, którą fundacje mogą pomóc wypełnić” — podkreśliła.
Justyna Walczuk, założycielka MEK2 Research Foundation wspierającej osoby z zespołem CFC4, dodała:
„Chcemy wzmocnić głos pacjentów w Polsce.”
Organizacja działa na rzecz inicjowania badań, zwiększania świadomości oraz budowania sieci wsparcia dla rodzin.
Podobnie dr Aldona Chmielewska, prezes fundacji badawczej AGO Alliance Poland zajmującej się zespołem Argonaute, zaznaczyła:
„Rolą organizacji pacjenckich jest identyfikowanie luk, które należy wypełnić w badaniach translacyjnych. Walczymy o poprawę jakości życia.”
Dwa światy — jeden cel
Dr Anna Kordala, dyrektor fundacji CURE HSPB8, przedstawiła zarówno perspektywę rodzin, jak i punkt widzenia naukowców. Jako badaczka ściśle współpracująca z organizacjami pacjenckimi dobrze rozumie obie strony:
„Naukowcy często boją się rozmawiać z rodzinami pacjentów. Uważają, że najlepiej wiedzą, czego pacjenci potrzebują. Tymczasem to właśnie rodziny są ekspertami i należy ich wysłuchać. Naukowcy mają swoje priorytety — publikacje i granty — podczas gdy pacjenci przede wszystkim potrzebują terapii i dostępu do danych. Jesteśmy tutaj, aby wypełniać tę lukę i rozmawiać o tym, jak przekładać badania na konkretne rozwiązania.”
Zwróciła również uwagę, że dla wielu osób praca naukowa pozostaje zagadką. Komunikacja nauki — pokazywanie jej praktycznej wartości — jest kluczowa. Takie spotkania pomagają przełamywać bariery i budować wzajemne zaufanie.
Dr hab. Tomasz Prószyński, kierownik Grupy Badawczej Synaptogenezy w Łukasiewicz – PORT, podkreślił, że niechęć naukowców do angażowania się we współpracę z pacjentami lub ich fundacjami nie powinna mieć miejsca:
„Dialog między środowiskiem naukowym a społecznością pacjentów oraz gotowość do wzajemnego zrozumienia są absolutnie niezbędne.”
Jednocześnie naukowcy często prezentują nieopublikowane wyniki badań, które zazwyczaj mają charakter poufny. Ujawnienie takich wstępnych danych konkurencyjnym zespołom lub publicznie może narazić badaczy i ich instytucje na istotne ryzyko.
„Nauka z natury wiąże się z konkurencją — zespoły badawcze rywalizują o publikację nowych odkryć. Liczymy na to, że organizacje pacjenckie będą rozumiały tę perspektywę” — wyjaśnił dr hab. Prószyński.
„Tylko dialog oparty na wzajemnym zrozumieniu może przyspieszyć badania i doprowadzić do opracowania nowych metod terapeutycznych.”
