Zaufanie, współpraca oraz otwarty dialog na temat wspólnych wyzwań były głównymi tematami naszego spotkania z przedstawicielami Różowe Okulary – Stowarzyszenia Pomocy Chorym Onkologicznie.
Od wielu lat stowarzyszenie prowadzi działalność edukacyjną i wspierającą osoby dotknięte chorobą nowotworową oraz ich rodziny. Organizuje warsztaty, spotkania i inicjatywy mające na celu zwiększanie świadomości społecznej na temat chorób i niepełnosprawności. Grupa Badawcza Biobanku w Łukasiewicz – PORT rozwija biobankowanie jako narzędzie wspierające badania biomedyczne, prowadząc swoje działania w sposób odpowiedzialny i transparentny oraz w dialogu z organizacjami pacjenckimi, aby lepiej odpowiadać na realne potrzeby zdrowotne społeczeństwa.
Dr hab. Patrycja Gazińska, kierowniczka Grupy Badawczej Biobank, mówiła o idei budowania dialogu między środowiskiem naukowym a organizacjami pacjenckimi. Jakub Pawłów przedstawił uczestnikom podstawy biobankowania w Łukasiewicz – PORT, prezentując, jak w praktyce wygląda proces gromadzenia, przechowywania i udostępniania materiału biologicznego do badań naukowych.
Istotna część spotkania została również poświęcona etyce biobankowania oraz koncepcji PPIE (Patient and Public Involvement and Engagement) — jednemu z komponentów projektu P4Health — zaprezentowanej przez Patrycję Szałapską. Dyskusja na temat świadomej zgody, ochrony danych oraz dobrych praktyk we współpracy z organizacjami pacjenckimi pokazała, jak ważne jest budowanie relacji opartych na transparentności i wzajemnym szacunku.
W spotkaniu uczestniczyła również Anna Wojtysiak, koordynująca współpracę z organizacjami pacjenckimi w Łukasiewicz – PORT. Jej doświadczenie w prowadzeniu dialogu z grupami pacjentów wniosło istotny wkład w omówienie praktycznych aspektów partnerstwa oraz oczekiwań, jakie społeczności pacjenckie mają wobec instytucji naukowych.
Podczas wizyty w laboratoriach Grupy Badawczej Biobanku goście mogli prześledzić drogę próbki — od momentu jej pobrania po wykorzystanie w projektach naukowych. Biobank to nie tylko infrastruktura i procedury. To przede wszystkim współpraca — z pacjentami, lekarzami i całym społeczeństwem — bez której rozwój medycyny nie byłby możliwy.
Podejście PPIE stanowi jeden z filarów strategii P4Health. Model ten zakłada rzeczywiste zaangażowanie pacjentów i społeczeństwa na różnych etapach cyklu badawczego — od planowania po analizę i komunikację wyników. Dzięki temu badania mogą być lepiej dopasowane do rzeczywistych potrzeb zdrowotnych społeczeństwa oraz zwiększać trafność i jakość projektów naukowych.
